Dit is het verhaal van Esther.

Ze is heel vrolijk en aan de buitenkant zie je niet dat er iets met haar aan de hand is. Elke dag moet ze medicijnen slikken en 's avonds wordt ze geprikt. In haar kleine leventje heeft ze al heel wat meegemaakt. Esther is met een tangverlossing in het ziekenhuis geboren. Aanvankelijk zag ze er gezond uit. Ze was volgens de berekeningen al 42 weken oud maar had nog wel huidsmeer op haar lichaampje. Dat vonden haar ouders wel vreemd. De dag na de geboorte kon ze mee naar huis. Thuis kreeg Esther van de kraamverzorgster een lekker warm mutsje op en een warme kruik in haar bedje omdat ze zichzelf niet op temperatuur kon houden. Na een fijne dag thuis vond de kraamverzorgster de volgende dag dat ze niet lekker in haar vel zat. In het badje kreeg ze stuipjes. Esther ging met haar vader en de kraamverzorgster terug naar het ziekenhuis. Daar bleek dat ze een heel laag bloedsuikergehalte te hebben. Ze moest toen in het ziekenhuis blijven, en kreeg een infuus met glucose en kwam aan de monitor te liggen. Ook kwam ze aan het zuurstof te liggen omdat het zuurstofgehalte in haar bloed te laag was. Voor haar ouders brak een onzekere tijd aan. Want wat had het kleine meisje????

Na ca. 4 weken van onderzoeken kwam men er toevallig achter dat de hoeveelheid cortisol in haar bloed te laag was. Cortisol is het bijnierschorshormoon, stresshormoon, wat ook bloedsuiker verhogend werkt. Nu volgde er weer een periode van ca. 2 weken met nog meer onderzoeken. Want was het de bijnier die het hormoom niet aanmaakte of stuurde de hypofyse de bijnier niet aan. Uiteindelijk bleek het laatste het geval, de hypofyse stuurde de bijnier niet aan. De onderzoeken hebben zo lang geduurd omdat in eerste instantie de artsen niet aan een hormonaal probleem dachten want de hielpriktest was goed. Nu moest Esther nog diverse functietesten ondergaan om te kijken in hoeverre de hypofyse van haar functioneerde; de schildklierfunctietest, de groeihormoonfunctietest en de geslachtshormoonfunctietest. De schildklierfunctietest heeft ze gehad toen ze nog in het ziekenhuis opgenomen was. Deze was goed. De andere testen kreeg ze acht weken later. Uit de groeihormoonfunctietest kwam naar voren dat ze te weinig groeihormoon aanmaakte. Maar de geslachtshormoonfunctietest was op dat moment goed.

Esther had als suppletie cortisol nodig en kreeg voor de zekerheid ook thyrax omdat dat in de eerste drie jaar belangrijk is voor de hersengroei en ontwikkeling. In haar eerste levensjaar werd haar groei goed bijgehouden. Ze bleef erg klein en was met 1 jaar nog maar 70,5cm. Haar groeicurve boog af naar beneden en nadat ze 1 jaar was, is zij begonnen met groeihormoon. Sindsdien groeit ze prima. Vanaf haar derde jaar slikt ze geen thyrax meer. Haar waardes in het bloed zijn goed. Elk half jaar worden de vrije T4 en TSH waarde nog wel gecontroleerd.

De ouders van Esther hadden vrij snel nadat zij wisten dat er iets met haar hypofyse aan de hand was contact gezocht met de Hypofysestichting.
Maar zij kende geen ouders die kinderen hadden met dezelfde aandoening. Een familie die zij bij de hypofyse stichting toevallig hadden ontmoet vertelde hun dat er door Stichting Schild een contactdag werd georganiseerd voor kinderen met CTDS (andere benaming voor CHP). Zij waren naar deze dag gegaan die zeer informatief was en vonden samen met deze en nog een familie dat dat er een oudercontactgroep voor ouders van kinderen met CHP moest komen. Zeker om ouders van pasgeborenen op te vangen. Want er overkomt je toch heel wat.

Zij zijn dan ook zeer enthousiast begonnen. Zo is er een folder over CHP gemaakt en is er een informatieboekje uitgeven: Wat is dat,CHP? Verder wordt er elk jaar een oudercontactdag georganiseerd waarbij ouders informatie krijgen en vragen kunnen stellen over diverse onderwerpen betreffende CHP.