Op grond van eigen ervaringen weten we dat heel wat ouders, die de boodschap krijgen "uw kind heeft CHT", maar moeilijk die eerste schrikreactie kwijtraken dat er iets mis is met dat prachtige pasgeboren kind. Het zou best kunnen dat die ouders op allerlei momenten dit kind anders behandelen, anders inschatten dan wanneer zij dit vervelende nieuws niet hadden gekregen. En dat is heel erg jammer, want de meeste ouders van een kind met CHT hebben de ervaring dat er meestal maar weinig aan dit kind te merken is. We pleiten er dan ook voor een CHT kind net zo te behandelen en te stimuleren als u dat met een gezond kind zou doen. Blijf wel alert en vraag om informatie als er iets niet duidelijk is.