Een goed contact met de behandelende arts(en) is van groot belang. Een vertrouwensrelatie in tijden van crisis is eigenlijk onontbeerlijk. CHT komt weinig voor en de diagnostiek en behandeling is voor de meeste artsen zeker geen dagelijks werk. Voor uw en hun gemoedsrust is het daarom goed te weten dat er op dit gebied deskundigen zijn die bijna alle problemen al eens meegemaakt hebben en die graag bereid zijn u en uw arts van hun kennis te laten profileren. Het initiatief moet echter wel van uzelf of van de behandelend arts uitgaan. De Stichting Schild adviseert u hierbij graag.

De ervaring leert ons dat ouders bij de opvoeding en begeleiding van een CHT kind meer onzekerheden ondervinden dan bij een kind zonder CHT. Er blijkt namelijk telkens twijfel te bestaan of iets het gevolg is van de CHT of dat het gewoon bij het kind of de familie hoort. Het is belangrijk om op een goede manier voor uw kind op te (kunnen) komen in het contact met b.v. artsen, school, familie etc. Daarom kan "lotgenoten contact" zeer verhelderend en ondersteunend werken. Naar onze mening is het beste algemeen advies om uw kind niet in een uitzonderings positie te laten komen. Want dat is zelden gunstig. Begrip, waardering, net als bij ieder ander kind, is veel waardevoller.